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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

勇攀高峰创一流******

　　勇攀高峰创一流

　　——二〇二二高等教育改革发展回眸

　　本报记者 张欣

　　高等教育的高度决定了科技创新的高度。2022年，党的二十大对教育、科技、人才工作进行统筹部署，为高等教育改革创新和高质量发展提供了前所未有的政策支持和历史机遇，为建成教育强国指明前进方向。

　　站在历史的长河回望2022年，建成世界最大规模教育体系、中国高等教育整体水平进入世界第一方阵、多项重大科技成果都有高校支持……中国高等教育在聚焦国家战略需求、牢牢掌握自主创新主动权、支撑中国式现代化建设等方面勇挑重担，推动建立人才培养与科技创新双轮驱动加速发展的大格局。

　　扎根中国大地，推进中国特色一流大学建设

　　蓝图绘就风正劲，扬帆破浪奋进时。

　　2022年4月25日，习近平总书记在中国人民大学考察时强调，坚持党的领导、传承红色基因、扎根中国大地，走出一条建设中国特色世界一流大学新路。高校牢记习近平总书记的殷殷嘱托，不断为中国式现代化提供有力支撑，为中华民族伟大复兴作出新的贡献。

　　这一年，高校薪火相传，传播红色种子。

　　“学起来”“讲起来”“用起来”……冬日的高校校园寒意袭人，但在教室里、广场上、党旗下、屏幕前，一次次“开讲了”点燃青春的热情，一次次“深入学”启迪智慧的头脑。高校师生们用奋斗检验学懂弄通的成果，将党的二十大报告中的真知灼见带入“双一流”建设和新时代教育高质量发展改革中，踔厉奋发，勇毅前行，书写出新时代的篇章。

　　这一年，我国建成世界最大规模教育体系，高等教育实现了历史性跨越。

　　在2022年5月17日教育部举行的新闻发布会上，教育部有关负责人介绍，我国高等教育在学总人数超过4430万人，一批大学和学科已跻身世界先进水平，中国高等教育整体水平进入世界第一方阵。

　　这一年，中国高校有了新一轮“双一流”建设“施工图”。

　　2022年2月14日，第二轮“双一流”建设名单公布，《关于深入推进世界一流大学和一流学科建设的若干意见》在解决中国问题、服务经济社会高质量发展中创造世界一流大学和一流学科新模式，突出了培养一流人才、服务国家战略需求、争创世界一流的重点方向。许多高校积极探索中国特色、世界一流大学建设新路，努力推动内涵式高质量发展，推动更深层次改革、更高水平开放、更高质量创新。

　　9月14日，国务院学位委员会、教育部发布《研究生教育学科专业目录（2022年）》。新版学科目录事关未来的学位点建设、学科评估和建设等，其中尤以新增的11个一级学科备受关注。

　　哲学社会科学研究领域，中宣部、教育部出台《面向2035高校哲学社会科学高质量发展行动计划》，强调高校是我国哲学社会科学“五路大军”中的“排头兵”。

　　2022年以来，南京大学、兰州大学、中国人民大学等多所知名大学相继宣布退出国际大学排名，部分高校表示学校发展和学科建设均不再使用国际排名作为重要建设目标，推进中国特色、中国风格、中国气派的学科体系、学术体系和话语体系构建。

　　一系列举措，吹响中国高等教育进军的“冲锋号”。高等教育战线以高质量为统领，不断探索建立与国情相适应、具有中国特色的教育理念与模式，为世界高等教育提供中国经验、贡献中国智慧。

　　瞄准国家前沿需求，迸发科研力量

　　2022年，中国多领域实现飞跃，在科技领域达到新高度。中国空间站“T”字基本构型组装建造如期完成、首架国产大飞机C919正式交付、“中国天眼”发现首例持续活跃重复快速射电暴、中国科学家首次发现月球新矿物并命名为“嫦娥石”……这背后都不乏高校的支持。

　　中国科研机构和高校在2022自然指数年度榜单中表现亮眼。自然指数关键指标“贡献份额”位居第二，在排名前十的国家中增幅最大。

　　从新中国成立后吹响“向科学进军”的号角，到改革开放提出“科学技术是第一生产力”的论断，再到新世纪深入实施知识创新工程、科教兴国战略。2022年，加快实现高水平科技自立自强、建设科技强国被置于前所未有的高度。

　　——1月，教育部在全国教育工作会议上明确高等教育要以创新发展支撑国家战略需要，由此确定了全年高等教育发展的总体思路和重点。

　　——8月，教育部印发《关于加强高校有组织科研推动高水平自立自强的若干意见》，提出有组织科研的主攻方向，明确主要任务和战略目标。

　　——9月，教育部、国务院国资委在北京航空航天大学联合举行了卓越工程师培养工作推进会，并与首批18个国家卓越工程师学院建设单位联合发布《卓越工程师培养北京宣言》。

　　——12月，教育部联合三部委开展“百校千项”高价值专利培育转化行动……

　　加强有组织科研，提供产业支撑。

　　山东省强化有组织科研，引导和支持创新要素向航天关键瓶颈技术突破目标汇聚、与产学研用深度融合，实现“基础研究—应用开发—产业化示范途径”布局；河海大学组建淮河干流、南沙防洪潮、鄱阳湖通航、尾矿库综合治理等多支跨单位、跨学科专班团队，组织重大工程规划与建设项目，推进完善有组织科研新范式；石家庄铁道大学推行有组织科研，研制高铁900t梁提运架设备、盾构机、全断面岩石掘进机等自主知识产权的设备，实地了解我国交通基础设施建设领域的科技前沿需求和实际技术难题……

　　攀登“卓越”高峰，勇闯科技“无人区”。

　　18家国家卓越工程师学院建设单位想国家之所想、急国家之所急、应国家之所需。天津大学以课程改革为抓手，“问产业需求建专业、问技术发展改内容、问学生志趣变方法”；清华大学则从管理要发展，构建起了集约资源、高效管理的工程人才培养管理体系，努力培养造就更多大师、战略科学家、一流科技领军人才和创新团队、青年科技人才、卓越工程师、大国工匠……

　　强化科技转化，赋能“国之重器”。

　　为了打通科技成果转化的“最先一公里”，哈尔滨市以推动国家“三权”制度改革政策落地为靶向，与16所大学大所签订了市校（所）共同推动“三权”制度改革促进科技成果转化合作意向书，激发了在哈高校院所科技成果转化的动力。哈尔滨工业大学超前谋划打造新一批国之重器，持续推进产学研深度融合，为服务国家高水平科技自立自强、打造国家战略科技力量贡献哈工大方案，不断彰显中国航天“尖兵”的使命担当……

　　大平台、大项目、大团队、大成果。

　　华中科技大学以服务国家重大需求为战略方向，开展原创性引领性科技攻关，坚决打赢关键核心技术攻坚战；中国矿业大学（北京）开辟煤炭技术变革的新领域新赛道，不断塑造我国新型能源体系的新动能新优势；华南理工大学瞄准科技前沿，特别是“卡脖子”问题加快技术攻关……

　　百舸争流，奋楫争先。如今，高校已然取得共识，激流勇进，迎难而上。

　　服务国家发展大局，培养大批战略人才

　　2022年，习近平总书记先后给北京科技大学老教授、南京大学留学归国青年学者、北师大“优师计划”师范生等回信，对培养更多高素质人才等作出重要指示，充分体现了党中央对教育事业的高度重视和对广大师生的亲切关怀，为建设教育强国指明了前进方向、提供了根本遵循。

　　2022年，教育部启动实施教育数字化战略行动，利用丰富的慕课资源，建设上线了全球最大的国家高等教育智慧教育平台。目前，平台与课程服务平台访问总量292亿次，选课学习接近5亿人次，已经成为中国高等教育提高质量、推进公平、改进方法、变革模式、深化合作的关键抓手。

　　百年大业，人才为基。提高人才自主培养质量，各高校精心谋划、系统推进。

　　中国人民大学打破院系藩篱，推进学科交叉融合；华中科技大学积极推进产教融合，下大气力破解“两张皮”难题，切实提升学生解决复杂工程问题能力；北京航空航天大学在厚植情怀上动脑筋、想办法，引导学生知行合一，将论文写在祖国大地上……

　　面向重点领域，下好“先手棋”——

　　“走好基础学科人才自主培养之路”“加快建设高质量基础学科人才培养体系”“发挥高校特别是‘双一流’大学培养基础研究人才主力军作用，既要培养好人才，更要用好人才。”2022年2月，中央全面深化改革委员会第二十四次会议审议通过的《关于加强基础学科人才培养的意见》，首次以中央文件形式对基础学科人才培养进行谋划和设计。

　　面向全局，答好时代之问——

　　层层递进、久久为功。这一年，“四新”建设持续推进，从教育思想、发展理念、质量标准、技术方法、质量评价等人才培养范式进行全方位改革。面对世界高等教育发展作出了教育应答、时代应答、主动应答、中国应答。

　　这一年，新工科建设持续深化，全面推进组织模式创新、理论研究创新、内容方式创新和实践体系创新；新医科建设定位“大国计”“大民生”“大学科”“大专业”，统领医学教育创新发展；新农科建设持续加强种业领域专门人才培养，支撑引领新农业、新农村、新农民和新生态建设；新文科建设明确构建世界水平、中国特色文科人才培养体系总体目标，适应经济社会需求。

　　面向区域，打造人才培养新范式——

　　“走上农业这条路，你动摇过吗？”“深山石头窝，出门就爬坡，我没有丝毫后悔。”中国农业大学动物医学专业2015届毕业生李康灵放弃高薪，“扎”进四川省凉山彝族自治州，探索“五方联动”建设产业园区，带动村民致富增收。

　　2022年，“科技小院”遍地开花。在云南古生村的“科技小院”，在甘肃石羊河的实验站，在吉林梨树县的黑土沃野，在海南崖州湾的育种基地……大江南北，知农爱农的农大人，迸发着以青春之力投身乡村振兴的兴农热情。

　　与此同时，“优师计划”为中西部欠发达地区教师队伍注入新鲜血液，加快推进中西部欠发达地区的教育现代化。

　　济济多士，乃成大业；人才蔚起，国运方兴。广大高校培养造就更多兼具家国情怀和创新精神的人才，为民族复兴伟业筑牢人才之基、汇聚磅礴力量！

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）